Gilles de la tourette

Wat is Gilles de la Tourette?

Gilles de la Tourette is een syndroom dat zich kenmerkt door tics.
Tics zijn opeens opkomende, niet doelgerichte, ongecontroleerde en steeds weer optredende bewegingen (motorische tics) en geluiden (vocale tics), die langer dan één jaar bestaan. De tics kun je niet bedwingen, maar kunnen wel voor korte tijd (seconden tot minuten) onderdrukt worden.

Voorbeelden van bewegingstics

  • Knipperen met de ogen
  • Grimassen trekken (gekke bekken)
  • De ogen wegdraaien
  • Schouders optrekken
  • Tics in de ledematen

Voorbeelden van geluidtics

  • Keelschrapen
  • Kuchen
  • Sisgeluiden
  • Klakken met de tong
  • Uiten van scheld- en schuttingtaal
  • Uiten van zinloze kreten

De tics kunnen in ergere (heftige tics met voortdurend ongewild roepen en zeggen van obscene of agressieve woorden) en mindere mate (bijv. gedurende kortere tijd kuchjes en oogknipperen) voorkomen.

Ernstige tics

Wanneer er sprake is van tics in ergere mate, dan is er sprake van een ernstige, invaliderende aandoening met grote, negatieve consequenties voor het welbevinden, de ontwikkeling van de persoonlijkheid en het functioneren thuis en op school. Ook zijn er consequenties in sociaal opzicht.

Enkelvoudige tics

Eén beweging of klank die telkens kortstondig en explosief wordt gemaakt.

Complexe tics

Dit zijn meerdere bewegingen of geluiden in één tic. Dit zijn tics die ingewikkelder zijn of meer lijken alsof ze een doel hebben, zoals huppelsprongetjes maken, dingen aanraken of iemand nazeggen.

Vrijwillige en onvrijwillige component

Kinderen met GTS hebben vaak het gevoel dat de tics hen ‘overkomt’, maar zij maken de tics ook zelf. De tics zijn voor een deel vrijwillig en voor een deel onvrijwillig. De aandrang tot een tic lijkt onvrijwillig, maar de ontlading/opluchting die erop volgt is eigenlijk wel gewild.
In de meeste gevallen worden de tics voorafgegaan met een raadselachtig gevoel van spanning en aandrang. Als de tics worden onderdrukt, neemt de intensiteit van die sensatie toe en dus wordt de neiging om de tic alsnog uit te voeren erg groot. De spanning gaat pas weg als de tic wordt uitgevoerd.
Bij stress nemen de tics toe en ze zullen minder voorkomen als het kind zich geestelijk inspant, zoals bijvoorbeeld lezen.

Comorbiditeit (samengaan met andere stoornissen)

Een tic wordt ernstiger als het samengaat met andere stoornissen.

  • OCD: obsessies en compulsies
    Sommige samengestelde tics zoals het moeten aanraken van dingen of mensen of het aan dingen moeten ruiken of likken zouden ook dwanghandelingen genoemd kunnen worden.
  • ADHD
    Hierbij gaat het om concentratiestoornissen in combinatie met hyperactiviteit en impulsiviteit. De ADHD-symptomen lijken bij sommigen een gevolg van GTS , terwijl in andere gevallen GTS apart voorkomt van ADHD.
  • Leermoeilijkheden
  • Neurologische ziektebeelden
    Tics kunnen voorkomen in het kader van een aantal voornamelijk neurologische ziektebeelden, bijvoorbeeld na encefalitis of schedeltrauma of als gevolg van bepaald medicijngebruik.
  • PDD-NOS
    Een aan autisme verwante stoornis. Dit uit zich in contact- en relatieproblemen.

Erfelijke factor

Gilles de la tourette is een erfelijke aandoening, die meestal opkomt tussen het vierde en elfde levensjaar. Het is nog niet gelukt om te ontdekken om welk gen het gaat.

Biologische factor

Het geboortegewicht is bepalend in welke mate de tics voorkomen: hoe lager het geboortegewicht, hoe meer tics. Ook speelt het mannelijk geslachtshormoon een rol op de ontwikkeling van het centraal zenuwstelsel. Meisjes ontwikkelen eerder OCD.
Ook blijken bij GTS de kleine hersencellen in de basale ganglia kleiner te zijn. Verder zijn er afwijkingen in de bloeddoorstroming en glucosestofwisseling.

Omgevings- en psychische factoren

Perinatale (tijdens de bevalling) gebeurtenissen, blootstelling aan chemische stoffen, medicijnen en hormonen, infectieziekten, situatie- en milieuwisselingen en psychische stress.

Prognose Gilles de la Tourette

Bij ruim vijftig procent van de kinderen met GTS treedt halverwege de adolescentie (jonge volwassenheid) een spontane verbetering op. In de puberteit nemen de tics meestal in sterkte af.

Omdat de verschijnselen van het syndroom zo uiteenlopend zijn, is het moeilijk te bepalen hoe het verloop van het syndroom zal zijn. De behandelmogelijkheden en de herkenning van de tic stoornissen zijn de afgelopen jaren gelukkig enorm verbeterd.

Diagnose Gilles de la Tourette

Diagnostische criteria volgens DSM-IV.
Er is sprake van de officiële diagnose Gilles de la Tourette in het volgende geval:

  1. Zowel meervoudige als een of meer vocale tics zijn op een bepaald moment van de ziekte aanwezig geweest, hoewel niet noodzakelijkerwijs tegelijkertijd. Een tic is een plotseling, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe motorische beweging of vocale uiting.
  2. De tics komen vele keren per dag voor (meestal in aanvallen), bijna elke dag of met tussenpozen gedurende meer dan één jaar, en in deze periode was er nooit een tic vrije periode van meer dan drie aaneengesloten maanden.
  3. Het begin van de stoornis ligt voor het achttiende jaar.
  4. De stoornis veroorzaakt een duidelijk lijden of beperking in sociaal, beroepsmatig of ander belangrijk opzicht.
  5. De stoornis is niet het gevolg van directe fysiologische effecten van een middel (bijv. verdovend middel als drugs) of een somatische aandoening (bijv. chorea van Huntington).

Behandeling van Gilles de la Tourette

De behandeling van GTS valt te verdelen in vier onderdelen: psycho-educatie, gedragstherapie medicatie en hersenstimulatie.
Vaak vormen de bijkomende stoornissen een groter probleem dan de tics op zichzelf.

Psycho-educatie

De behandeling begint met de voorlichting aan de ouders en aan het kind: over kenmerken, het wisselvallige verloop, de mogelijkheid tics tijdelijk te onderdrukken, de invloed van spanning ed. Als men hoort dat de behandeling goed kan aanslaan en dat de tics afnemen in het verdere leven, stelt dat erg gerust.

Na de voorlichting kan er overgegaan worden in steungevende begeleiding, waarin de ouders en het kind leren omgaan met de tics en het leren accepteren. Daarbij is het heel belangrijk dat besproken wordt hoe de omgeving en de school ingelicht gaat worden. Om bronnen van spanning weg te nemen kan psychotherapie uitkomst bieden.

Gedragstherapie

Voor de behandeling van dwanghandelingen speelt gedragstherapie een belangrijke rol. Er bestaan twee vormen van gedragstherapie:

  • tics worden bewust opgeroepen, zodat de patiënt kan wennen aan de tics
  • d.m.v. gewoonteomkering wordt het tegengaan van tics geoefend. Hierbij leert de patiënt een tegengestelde spiergroep in te schakelen om de ticbeweging tegen te gaan

Een gestructureerde en voorspelbare omgeving helpen hierbij ook, want ze veroorzaken relatief weinig spanning.

Medicatie

Medicijnen worden gebruikt wanneer de gedragstherapie niet aanslaat en hangt af van de ernst van de tics en de beleefde hinder daarvan. Medicijnen werken als het ware op de hersenen in, zodat het vaak een langdurig zoeken is naar een evenwicht tussen enerzijds de vermindering van GTS-symptomen en anderzijds de bijwerkingen van het medicijn.

Hersenstimulatie

Bij uitzondering vindt er een chirurgische ingreep plaats. Hierbij worden elektroden in de hersenen geplaatst. Dit wordt alleen nog toegepast als de GTS zeer ernstig is en geen enkele vorm van behandeling of medicatie blijkt te helpen.

Praktische aanpak en tips

De praktische aanpak (thuis, school en therapie) van Gilles de la Tourette en tips.

  • Informeer de groep over de stoornis.
  • De symptomen kunnen steeds weer veranderen. De ene keer is het heviger dan de andere keer. Probeer daaraan te denken en besef dat het kind je niet probeert te manipuleren.
  • Bied het kind een matig gestructureerde groep. Kinderen met Gilles de la Tourette hebben behoefte aan duidelijk geformuleerde aanwijzingen (van de begeleider), maar ook ruimte om zich vrij te kunnen bewegen.
  • Door de spanning die een intelligentieonderzoek met zich meebrengt, kan het zijn dat het kind met Gilles de la Tourette minder presteert dan hij eigenlijk zou kunnen.
  • Biedt het kind een eigen plekje en geef hem de gelegenheid (wanneer bijvoorbeeld de tics erg zijn) zich terug te trekken van de groep.
  • Hou rekening met de schrijfproblemen die het kind kan hebben.
  • Zorg ervoor dat het kind niet op zijn tenen hoeft te lopen, want dat zorgt voor spanning (en meer tics). Waarschuw dan ook wat er van hem verwacht wordt, hoeveel tijd hij nog heeft voor iets. Hak de stof in stukjes.
  • Probeer spanningen te voorkomen, of bereid het kind goed voor op onbekende situaties. Houd ook goed toezicht in moeilijke situaties. Dit is beter dan de gevolgen moeten opvangen.
  • Help het kind met zijn sociale problemen en vermijd situaties die dit probleem benadrukken, zoals het kiezen van teams. Probeer het kind te betrekken in groepsactiviteiten.

Elk kind heeft ook sterke kanten, het is belangrijk die op te zoeken, want die kunnen als compensatie gebruikt worden.

3 gedachtes op “Gilles de la tourette”

  1. Mijn kleinzoon ondervindt veel problemen op school vanwege de erg luide kreten en woorden (dierengeluiden, kreten en woorden afgewisseld met vreemde bewegingen).
    Hij heeft een normale tot boven gemiddelde intelligentie. Heeft door GTS op 3 verschillende basisscholen gezeten en nu in het 2e jaar vervolgonderwijs moet hij veel verzuimen doordat de tics heel hevig zijn dat is (uiteraard) storend in de klas. De school waar hij nu zit probeert hem ook weg te krijgen. Hij slaapt heel slecht en is daardoor erg moe.
    Zou thuisonderwijs een mogelijkheid zijn en hoe regel je dat?

    1. In eerste instantie willen wij u adviseren om te kijken of er mogelijkheden zijn om speciaal onderwijs te volgen. Naast de mogelijke gevolgen voor de sociale ontwikkeling van het kind, vraagt het ook nog al wat van diegene die het onderwijs gaat verzorgen.

      Mocht u kiezen voor thuisonderwijs dan dient u via de leerplichtambtenaar bij uw gemeente een vrijstelling van schoolinschrijving te verkrijgen. U krijgt dan de verplichting om passend (thuis) onderwijs te regelen.

      De vrijstelling wordt in het algemeen overigens niet eenvoudig toegekend. Wij adviseren dan ook om zelf een deskundige in de arm te nemen (kinderpsycholoog, orthopedagoog of arts) en zelf een dossier op te stellen. De deskundige die namens de gemeente de beoordeling uitvoert heeft dan vaak completere informatie en heeft tevens rekening te houden met de gestelde diagnose van de door u ingeschakelde deskundige.

  2. wim van de Hoef

    Zijn er meer kinderen die net als mijn zoon van 13 hele zinnen schreeuwt en ook hele nare dingen?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *